相信(增订版)是京东集团原副总裁蔡磊的纪实之作,初版于2023年3月,增订版由中信出版集团于2026年5月推出。2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症(ALS,近200年治愈率为零),他没有躺平等待,而是把「最后一次创业」押在攻克渐冻症上。增订版新增2023—2026年他借助眼控仪续写的8万字,记录身体近乎冰封却仍以眼球「率领团队」的持续战斗。这不是鸡汤,而是一个生命向死而生的实录。对想理解「绝境中如何相信」的读者,这本书是一记重锤。
| 维度 | 常见反应 | 书中主张 |
|---|---|---|
| 面对确诊 | 接受预言,准备退场 | 冷静接受,立刻行动 |
| 资源投向 | 个人治疗为主 | 搭建平台,惠及全体病友 |
| 时间观 | 等剩下的日子 | 用每秒推进科研与连接 |
| 苦难意义 | 私人不幸,独自承受 | 转化为公共科研的样本与推力 |
| 希望来源 | 寄托于奇迹降临 | 来自「努力之后才看见希望」 |
蔡磊的前半生标签:中国电子发票主要推动者、京东副总裁。确诊前是典型的「把命押给工作」的人。
以一己之力挑战近200年未被攻克的渐冻症,明知大概率失败,仍举矛冲向风车——书中自况的荒诞与壮烈。
推动药物管线多数以失败告终,亲身试药超百种几乎全无效;但「今天排除一个错误选项,后来人就不必再试」。
七十二变般的韧性:从建数据平台到发起「天网行动」联络全球科学家,身体被冰封,方法却不断进化。
蔡磊搭建的民间渐冻症患者大数据平台,汇聚2万多名患者的病程、基因与用药记录,解决罕见病样本分散的痛点。
他率先签署脑与脊髓组织捐献协议,动员千余名病友同行,建立中国首个渐冻症科研样本来源。
事业巅峰、初为人父时确诊渐冻症,从幸福开端跌入绝望袭来。
确诊拒绝等死,卖房卖股、自学医学,从「救自己」开始。
起步建立「渐愈互助之家」,把分散的病友数据聚成科研弹药。
连接推动数百条药物管线、联合实验室与「天网行动」,链接全球科学家。
科研从能走能说到全身瘫痪、失声失语,只剩眼球能动,用眼控仪续写8万字。
退败RAG-17等药物取得突破,他确信「光已从裂缝照进来」,把希望交还给后来者。
希望纵使不敌,也绝不屈服。
不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望。
我信,绝望之外的希望;我信,努力之后的可能;我信,生命之上的意义。
我不是在为自己找药,我是在为后面的人铺路。
如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙。
在我心中,这个希望是万分之一和百分之一甚至十分之一,都是一样的,我都会付出百分之百的努力。
生命的长度由不得我们,但生命的宽度、厚度,掌握在自己手中。
遇到个人困境时,想想它能为更多人创造什么价值。
对位 · 来自「为后面的人铺路」别等「有把握」才行动,先迈出第一步,希望往往在过程中显现。
对位 · 来自「努力之后才看见希望」把分散的资源、人脉、信息聚成可复用的系统,而非一次性消耗。
对位 · 来自「渐愈互助之家」每次受挫,记录「此路不通」,让后来者少走弯路。
对位 · 来自「西西弗斯」式推进像段睿一样,做他人绝境里的「后盾」,陪伴胜过说教。
对位 · 来自妻子段睿的不离不弃在受限条件下,仍主动定义自己能掌控的部分(宽度、厚度)。
对位 · 来自「生命长度由不得我们」